2025/06/13(金) 第3回 神経難病療養者とその家族の遺伝的課題へのケアシリーズ企画「神経難病療養者の生活支援を考える」
2025年06月02日 16:39
18:00～19:30
【会 場】オンライン（開場 17:30～）
【参加費】無料（事前申込制）
【対 象】神経難病療養者支援に関わっている、あるいは関心のある医療福祉介護専門職
【定 員】－
【申込先】お申込みはコチラまで（Peatix）
【主 催】お茶の水神経難病療養者支援の会
◆◇プログラム◇◆
今回は神経難病、その中でも遺伝性神経難病療養者とその家族への遺伝的問題に対するケアを取り上げます。
⚫︎シリーズ企画「神経難病療養者の生活支援を考える」について
「ケース自体が少なくて経験がない」「どこから支援を始めればいいのか」「地域と（病院と）の連携が大切だけど実際は難しい」「意思決定はどうやって支援すればいいのか」
絶対数の少ない神経難病療養者支援の知識と経験を蓄積することの困難さは、医療機関と地域が共通して抱える課題のひとつです。
こうした課題の解決につなげるため、神経難病療養者支援に関わる専門職の皆様とともに考えながら明日のケアにいかすことのできる内容を提供していきます。
⚫︎「お茶の水神経難病療養者支援の会」について
東京都の御茶ノ水を拠点に病棟看護師、医療ソーシャルワーカー、地域の訪問看護師、看護系大学院生らが集まり、神経難病療養者さんのベッドサイドで明日から生かすことのできる内容の提供を目指して研修会の企画・運営をおこなっています。
本事業は公益財団法人 在宅医療助成 勇美記念財団の助成を受けています。